喉部接着氧气管没有办法说话 ，糖琳琳只能通过写字来表达谢意

海都网—海峡都市报讯(海都网记者 陈盛钟 马俊杰 文/图)  荔城区北高镇年仅14岁的少女李琳琳患上了一种难治且非常少见的疾病——糖原累积症，几次住院已经花去20多万元，患怪而且下一步该如何治疗，病细胞又要花多少费用也都是吃为产一个未知数。昨日，治病正值三八妇女节
，已倾荔城区妇联以及该区几位女企业家等纷纷慷慨解囊
，家荡为惨遭病魔侵袭的糖花季少女奉献首批爱心善款18000元，并到琳琳所在的少女市第一医院病房探望 ，希望以此呼吁社会各界伸出援手帮助她渡过难关。患怪

辗转多个医院治疗女孩靠呼吸机活命

昨日上午，病细胞记者在市第一医院呼吸内科病房内看到 ，吃为产梳着两条大辫子的治病李琳琳有气无力地躺在病床上 ，她的已倾气管被切开，只能靠呼吸机活命，略显憔悴的脸上 ，透露出一股无助、恐慌的神情 。看见记者，她的眼泪止不住往下流，一旁戴着口罩的父母见此也忍不住背过脸去。

琳琳的母亲翁亚者告诉记者，女儿在这里已经住了2个多月了，医生始终无法确定治疗方案 ，因为即便是从医多年的医生也很少遇到这种罕见的病症。究竟该怎么治，医生们还在商议 ，目前只能先用呼吸机帮助她维持生命。而此前 ，琳琳已经在省立医院等多家医院看过病，已经花去20多万元医疗费，但她的病情始终不见好转。

治疗一天上千元少女很想回学校

李琳琳家住北高镇呈山村
，刚刚念初一。之前身体一直都很不错 ，但去年11月12日，琳琳突然感到身上不舒服，胸闷、呼吸困难 ，父母便带着她到当地的诊所检查，说是“心跳过快”，建议去大医院诊断 。后来，她到了莆田的一家医院，在ICU病房里呆了10多天，不但没找到病根 ，病情反倒是更加严重了。无奈之下，家人只好把她转到了省立医院。医生诊断李琳琳患上了一种罕见的疾病——糖原累积症，在这里她又住了一个多月，还是没有起色。由于经济压力，只好回到莆田继续治疗 。

“孩子平常十分爱看书，学习成绩一直都很不错，没想到会出这样的事 。”琳琳的父亲李金海对记者说，他们只知道糖原累积症是一种很难治疗的罕见病 ，其他的情况一无所知。现在琳琳每天进食
、活动都很正常 ，但就是不能离开呼吸机。

李金海是一位做金银饰品的手工艺人 ，如今为了照顾女儿工作没法干了，家里的生活都成了问题，更谈不上为女儿治病了，“现在，琳琳每天的治疗费都在千元以上 ，家里的钱都花光了 ，又把亲戚的钱借了个遍，实在是没有一点法子了 。”

希望爱心人士帮女孩渡过难关

“非常头痛，这是一个世界性的医疗难题”，对于这种罕见疾病，市第一医院呼吸内科关建华主任医师称，糖原累积症是一种能量利用障碍疾病 ，就是细胞力量不够
，不能把糖原转化成能量 
。“先是从身体某个器官开始，然后慢慢往全身发展。”据说，心脏的跳动靠能量和胸肌运动带动，能量利用有障碍的话，心脏就可能停止跳动 
，最终导致死亡 。

昨日上午，荔城区妇联有关领导和该区几位热心的女企业家来到医院看望琳琳，并捐了7500元钱 。与此同时 ，琳琳就读的莆田十六中也发动师生献爱心，共收到1万多元钱
，该校党支部书记叶玉水告诉记者，琳琳的病情牵动着全校师生的心 ，之前就有很多同学自发捐款，这次学校发出倡议也是希望能为琳琳多出一份力。“如果多一个人伸出援手，琳琳活下来的希望就更大一些，我们希望通过海都报向爱心人士呼吁 ，挽救这个可爱的孩子。”

记者注意到
，病房内摆满了各种书籍 ，据说这些都是省立医院的医生、护士们赠送的 ，它们也成了琳琳每天的“精神食粮” ，给她活下去的勇气。临走前，琳琳特地在一个画板上写下“谢谢叔叔阿姨”几个字 ，懂事的她将画板放在胸前，久久不肯放下。

“只要有一点机会  ，我们都不想放弃。”说这话时 ，李金海眼圈都湿了。

如果有爱心人士愿意帮助琳琳 ，请致电本报新闻热线968111，或13599483166（李金海）。